Vivir con esclerosis lateral amiotrófica: cuando el cuerpo calla pero la mente sigue presente

Recibir un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede generar miedo, incertidumbre y muchas preguntas. Esta enfermedad, también conocida como “la enfermedad de Lou Gehrig”, afecta los nervios que controlan los músculos, haciendo que poco a poco pierdan fuerza aunque no existe una cura definitiva, hoy se sabe mucho más sobre cómo acompañar el proceso, aliviar los síntomas y mantener la mejor calidad de vida posible.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que daña las neuronas motoras, las encargadas de enviar las órdenes del cerebro a los músculos con el tiempo, estos nervios dejan de funcionar, lo que provoca debilidad muscular, dificultad para moverse, hablar, tragar o respirar.

Aunque su avance varía en cada persona, la ELA no afecta las funciones mentales ni los sentidos, por lo que el pensamiento, la memoria y las emociones suelen mantenerse intactas. Por eso se dice que “la mente queda despierta en un cuerpo que se apaga lentamente.

¿Por qué ocurre?

En la mayoría de los casos, no se conoce una causa exacta solo un pequeño porcentaje (alrededor del 5 al 10 %) tiene un origen genético, relacionado con mutaciones hereditarias.

Los científicos continúan investigando factores que podrían influir, como:

• Estrés oxidativo (daño celular por radicales libres).

• Alteraciones inmunológicas o metabólicas.

• Factores ambientales y exposición a toxinas.

Aunque no siempre es posible identificar la causa, lo importante es centrarse en el manejo integral y el apoyo multidisciplinario.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico de la ELA se realiza con una combinación de evaluación clínica y estudios neurológicos el médico puede solicitar:

• Electromiografía (EMG), que evalúa cómo responden los músculos a los impulsos nerviosos.

• Resonancia magnética (MRI) para descartar otras causas.

• Análisis de sangre o pruebas genéticas, si hay sospecha de un tipo hereditario

Tratamiento

Aunque no existe cura, los tratamientos actuales pueden ralentizar la progresión y mejorar la calidad de vida:

• Riluzol y edaravona: medicamentos que pueden prolongar algunos meses la supervivencia y reducir el daño neuronal.

• Apoyo respiratorio: dispositivos con mascarilla o equipos más avanzados que facilitan la respiración cuando los músculos se debilitan.

• Nutrición asistida: mediante una sonda de alimentación (gastrostomía), se asegura una buena nutrición cuando tragar se vuelve difícil.

• Rehabilitación física y ocupacional: ayuda a conservar la movilidad el mayor tiempo posible.

• Apoyo psicológico y terapia del habla: fundamentales para adaptarse a los cambios emocionales y comunicativos.

Recomendaciones prácticas y señales de alerta

Vivir con ELA implica aprender a reconocer los límites del cuerpo sin perder la esperanza algunas recomendaciones útiles:

• Mantén controles médicos frecuentes.

• No te automediques; algunos fármacos pueden interferir con el tratamiento.

• Ajusta la dieta para evitar pérdida de peso y facilitar la deglución.

• Utiliza dispositivos de apoyo (bastones, sillas eléctricas, comunicadores oculares) para ganar independencia.

• Pide orientación sobre ejercicios respiratorios y fisioterapia adaptada.

Busca atención médica inmediata si aparecen

• Dificultad creciente para respirar o hablar.

• Atragantamientos frecuentes o imposibilidad de tragar.

• Cambios emocionales intensos o episodios de risa o llanto incontrolables.

  
  

Existen también ensayos clínicos en curso en todo el mundo, donde se prueban nuevos tratamientos. Tu médico puede orientarte sobre si eres candidato para participar.

La ELA nos recuerda la fuerza que puede tener el ser humano incluso cuando el cuerpo se debilita. Cada respiración, cada palabra y cada gesto cuentan.

El acompañamiento médico, familiar y emocional es tan importante como el tratamiento en sí.

A los pacientes y cuidadores, les digo: no están solos. Hoy existen equipos, tecnología y comunidades que ayudan a vivir con dignidad y esperanza.

Cuidar del cuerpo y del alma, paso a paso, sigue siendo la mejor forma de resistir

Dra. Charinna Di Vanna

Neuróloga- Internista